人は誰もが病をかかえながら生きていくものだとは思いますが、私もアスペルガー症候群、神経症(不安障害、パニック障害、身体表現性障害、不眠症etc)、遅発性内リンパ水腫(回転性目眩発作が繰り返し起きるなどの病態は、内リンパ水腫が原因のメニエール病と同じだけど、先に片耳がきこえなかった点がメニエール病と違う難病)、婦人科系疾患(ホルモンバランス異常、黄体機能不全、月経不順、排卵障害、OHSS、流産、子宮内膜症、月経前症候群etc)、肝機能障害、貧血、アレルギー(花粉症‘目の痒みetc’、アトピー、接触性皮膚炎等)、逆流性食道炎、過敏性大腸炎、偏頭痛などたくんの病気をかかえて暮らしています。

 発作はいつ起こるかわからないため、友達や知り合いとの約束をドタキャンしなければならなくなることがつらいです。会いたい人に、キャンセルしなければならないのは、倒れてしまうからなんですけどね。例えば遅発性内リンパ水腫の発作は半日〜一日くらいは動こうとすると吐いてしまい、動きたくても動けないというのが現状です。救急車を呼んで数カ月入院する人もいるくらい苦しいし。私もこの前、外で発作がおきた時は、呼吸困難を伴い、不安で体の震えが止まらなくなり、救急車で病院に運ばれました。横付けされた救急車のストレッチャーや病院のベッドにも手助けなしには移動できず、とても友達との待ち合わせ場所まで歩いて行かれないと思いました。キャンセルは悪いな〜と思うのですが、こんな感じなのでもう分かってもらうしかないかな〜と思う今日この頃です。

 それから難聴は、聞こえない耳のほうから話しかけられても、気づけなかったり、良く聞こえなくて聞き返さなくてはならなかったりすることがつらいです。何度も「どうして無視するの?」って悲しそうな顔で(時には怒ったような怪訝な目で)聞かれて…。無視したつもりはないんですけどね。コミュニケーションって難しいです。私が文章やイラストといったコミュニケーションツールに興味をもつようになったのはそのためです。私にはコミュニケーションを手助けしてくれる道具が必要でした。

 「元気になる方法」は、こうした暮らしの中から生まれました。何年にも及ぶ毎週の病院通いのなかでドクターが教えてくれたことや、家族や友人や知り合いがアドバイスしてくれたこと、なかには発作が治まらないうちに震える手でネットで検索したものや、入院中に泣きながら開いた本の一節もあります。

 それがもし私と同じように人間関係や心と体のバランスのとり方に悩んでいる人の参考になったら、そんなに嬉しいことはありません。

NOEL

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メニエール病(私の体験談、発作の対処法etc)

神経症(心身の不調解消ポータル「ピュアネス」にリンク)

遅発性内リンパ水腫(難病情報センターにリンク。ちなみに私は対側型)


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